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患者不得不一次又一次地接受外科手术,这种状况也被形象地称作“拉链腹”,即在腹部同一个地方多次开腹手术,这对患者来说是非常痛苦的经历。
所有见到安安(化名)的人,都很难将她与罕见病患者联系起来。安安阳光、爱笑,个子高挑,正当27 岁的大好年华。她和同龄女孩一样,热爱美好的事物。记者见到她的时候,她正忙着和罕见病组织的其他成员协调工作,看起来和正常的工作人员没有区别。(剩余2777字)
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