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“吃饭堪比吞钉子。”
“洗澡如同淋钢针。”
“水疱层出不穷，总是体无完肤。”
“亲人的拥抱都可能引发切肤之痛。”
说这些话的人是一群特殊的患者，他们患有一种“人类最痛苦的疾病”——遗传性大疱性表皮松解症，临床简称EB。因患者的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，所以被称为“蝴蝶宝贝”。
世界上最早关于EB的记录是1893年payne的病例报道。（剩余2463字）
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谁来解“蝴蝶宝贝”之痛
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