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近年来，我国对于罕见病的重视日益提高，先后发布两批《罕见病目录》，加速罕见病用药审评审批，并将多种罕见病用药纳入药品目录，多措并举推动罕见病药物可及。然而，依旧有许多罕见病患者面临着“用药难”的困境，尤其是患者人数极少的“超罕见病”。专家呼吁尽快在国家层面展开相应探索，建立罕见病多元保障体系，以建立国家罕见病用药专项基金，一举补齐罕见病保障短板，探索完善罕见病用药保障机制。（剩余2083字）
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建立专项基金，打通罕见病保障“最后一公里”
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