生物样本库数据采集的问题及其治理思路
摘要：涉及人的隐私、关乎生命健康的生物样本库，对于个体治疗和临床研究具有重要支撑作用。生物样本库的数据要经过整合发掘再利用才能体现其价值，再利用时必然包括场景的不确定性和使用目的的无法明确，这将产生诸多伦理问题，如“知情同意”的保护边界越来越模糊，数据的滥用、泄露等侵权风险。以数据共享为核心的开放科学倡导“自由、合作、开放、共享”的理念，让生物样本库的数据管理主体重新定义或扩大其角色，通过扩展其样本数据共享功能来重塑其管理模式，这为生物样本库数据采集伦理治理提供了新的思路。（剩余5461字）