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“风,让云长出花,漫天的花,无声开在乌云之下……”五个笑容明媚的女生在舞台上表演了一首《飞云之下》,歌声温柔而坚定。今年2 月28 日,即国际罕见病日这天,珠珠所在的这支“希有女孩”乐团受上海教育电视台的邀请,参加了一档聚焦罕见病的专题节目录制。在珠珠看来,“希有”代表着稀有和希望。作为一名视神经脊髓炎患者,她的疾病罕见,但从最初发病到现在走上舞台,她和乐团的伙伴们一样,从没放弃过希望。(剩余2153字)
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“希有女孩”的引力人生
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