探索罕见病数据信托的中国方案

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由于病例稀少和病理复杂，罕见病领域在数据收集、诊疗研究和药物开发等方面面临诸多挑战。在中国，受制于数据孤岛现象和高昂的研发成本，罕见病的诊疗效率和药品可及性还有待大力提高。因而，建立一个适应我国医疗健康发展需求的罕见病数据共享机制显得尤为迫切。通过构建一个高效、安全、合规的数据共享模式，可以集中散落在不同医疗机构和研究组织中的罕见病数据，为科研人员、医生、制药企业以及政策制定者提供丰富的数据资源，不仅有助于降低新药研发的成本，加速药物上市进程，还能让医生掌握更多数据，从而加速诊断过程，提升治疗方案的精准性。（剩余2853字）