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从孩童时代常见的磕磕碰碰，进展成难以控制的流脓、感染、高热， 甚至不得不将感染的头盖骨取下来……艰难的治疗、起伏的心态， 在这个孩子短短六年多的生命中循环上演。
“化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病- 痤疮（PAPA）综合征”被称为“罕见中的罕见”，是一种罕见的常染色体显性遗传病，目前全球报道仅有不足百例。（剩余2944字）
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遭遇“罕见中的罕见”是什么体验
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