流动的家庭自主性：农村籍中晚期肺癌患者家庭的照护实践

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［内容提要］本文考察了在二元医疗卫生制度和医院制度的双重约束下农村籍中晚期癌症患者家庭采取的照护行动，以及这些行动如何体现了“负性生命事件”中的家庭自主性。研究发现，二元医疗卫生体制和医院制度是导致农村癌症群体在城乡之间流动就医的根本原因，而作为“负性生命事件”的癌症是激发家庭照护动机和理由的中介，它引导家庭权衡可能的后果，以及可以利用的资源或机会，进而导致家庭照护在空间和身份两个层面发生变化：第一，患者返乡后的家庭空间分化成为生活区与照护区，而进城之后他们又租住于院外社区，家庭形成了新的空间聚合；第二，患者在院内外就医候诊期间，得益于充足的护工资源，照护者身份很快实现了护工为主的制度化，而返乡之后他们更多地在“地方感”的牵引下，求助于村社共同体，使得照护者身份从家庭内部向外部延伸，促成了身份的再生产。（剩余16660字）