多方协同，减轻罕见病患负担

——全国政协委员丁洁

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用药贵，用药时间长……对于罕见病患者来说，药价是一道坎。很多罕见病患者因病致贫、因病返贫，甚至因为某些高值孤儿药价格过高而放弃治疗。

近年来，很多地方开始探索罕见病用药保障机制，取得了一些成果，但也存在一些困难和局限。如何进一步为罕见病提供医疗保障，缓解罕见病用药贵？就相关问题，《民生周刊》记者专访了全国政协委员、北京大学第一医院原副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁。（剩余2261字）

试读结束

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