谁来支持罕见病新药研发？

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“每次有病友走，就有一种无力感，恨不得自己掏钱去做科研。”淋巴管肌瘤病（LAM）患者隆琳所在的病友群里，每隔一段时间就会听到有人“不行了”，最近去世的那一位才刚刚30岁出头。

隆琳的身体其实也不咋样，虽然看似生活还算正常，医学指标却显示，她是一名重症患者。“我其实认真考虑过肺移植”，隆琳患的LAM，是一种国内登记在册患者不足千人的罕见病，最致命的症状是气胸和胸腔积液，通俗地理解就是，患者可能会喘不上气甚至憋死。（剩余4290字）

试读结束

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