谁来支持罕见病新药研发?
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“每次有病友走,就有一种无力感,恨不得自己掏钱去做科研。”淋巴管肌瘤病(LAM)患者隆琳所在的病友群里,每隔一段时间就会听到有人“不行了”,最近去世的那一位才刚刚30岁出头。
隆琳的身体其实也不咋样,虽然看似生活还算正常,医学指标却显示,她是一名重症患者。“我其实认真考虑过肺移植”,隆琳患的LAM,是一种国内登记在册患者不足千人的罕见病,最致命的症状是气胸和胸腔积液,通俗地理解就是,患者可能会喘不上气甚至憋死。(剩余4290字)
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