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“如果没有得这个病……”每一个罕见病病人都曾在心中无数次发问。事实上，很多时候他们来不及做空泛的想象，只是在经历磨难的过程中，简单地希望能平常生活。
幸福小家被彻底改变了
在阳光下奔跑，大口呼吸新鲜空气，激动处来一个百米冲刺，对于普通人来说这是最简单的日常活动。而对于庞贝病患者许轩昂来说，这几乎不可能。（剩余3938字）
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“庞贝病”男孩许轩昂望药兴叹，每年花费需两三百万
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