不停息的“罕见病万里行”
——“肾上腺脑白质营养不良”患者刘轩飞
打开文本图片集
2022年的“罕见病万里行”，刘轩飞（中）、段冬（左）与受访者合影。
“营养不良？”当刘轩飞在患病13年终于得到确诊后，他还是没能马上理解这种罕见病名称背后的含义。实际上，“肾上腺脑白质营养不良”（ALD）以及它所属的“脑白质营养不良”（LD）这一类疾病，造成的是神经系统的受损，会导致听觉和视觉功能损害、智力减退、行为异常、运动障碍等很多症状。（剩余4371字）
网站仅支持在线阅读（不支持PDF下载），如需保存文章，可以选择【打印】保存。