罕见病患者,冲出孤岛

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《我不是药神》剧照

名为“PKU交流”的微信群里,有一种现象令管理员陈琦感到悲凉。

断断续续地,有家长开始甩卖孩子的口粮—特制奶粉、药物,乃至米面。对于苯丙酮尿症(PKU)患者而言,这种不含苯丙氨酸的特质奶粉,等同于救命药,一般医生建议持续到12岁以上,最好是终生服用。

为什么突然卖掉?陈琦心里一阵酸涩。(剩余7255字)

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