MMA和PA之家患者自疗组织发起人英娜：罕见病是人类进化中的一次试探

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英娜代表MMA和PA之家参加2021罕见病合作交流会。

英娜，一名患单纯型甲基丙二酸血症（MMA）患儿的母亲，同时也是“MMA和PA之家”患者自疗组织发起人。

在她的带领下，800多个患病家庭，正在努力走出困境，帮助罕见病患者有尊严地活下去，过好并“不罕见”的一生。

迷茫

“刚确诊的时候，真是走了不少弯路，单就患儿的饮食而言，都是一步步摸索出来的。（剩余2409字）

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