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瓷娃娃、熊猫宝宝、蓝嘴唇、牵线木偶人……这些听上去十分可爱的名称,却是一些罕见病的代名词。由于疾病种类多、发病率极低、临床研究少、缺乏有效诊断和治疗手段,罕见病成为世界各国共同面临的医学难题。
每一名罕见病患者身后,都有一个备受煎熬甚至陷入困境,但绝不放弃的家庭。据世卫组织统计,全球罕见病群体人数已超3亿,其中近50%是儿童。(剩余261字)
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