患者花花:与库欣综合征抗争9年
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连续投22次硬币,每一次都正面朝上,这个概率是多少?答案是百万分之二到三。这个概率用在投硬币游戏中,如同鹅毛拂过无关痛痒,毕竟没有人会刻意追求一场投22次连续正面朝上的硬币游戏。但如果这个概率是一种罕见疾病的发病率,那么对每一位患者来说,他们身上都仿佛背了一座山,有千钧之重。
从河南老家到上海松江打拼多年的花花(化名),身上就背了“一座山”——被确诊为罕见病库欣综合征患者。(剩余4463字)
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