患者花花：与库欣综合征抗争9年

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连续投22次硬币，每一次都正面朝上，这个概率是多少？答案是百万分之二到三。这个概率用在投硬币游戏中，如同鹅毛拂过无关痛痒，毕竟没有人会刻意追求一场投22次连续正面朝上的硬币游戏。但如果这个概率是一种罕见疾病的发病率，那么对每一位患者来说，他们身上都仿佛背了一座山，有千钧之重。

从河南老家到上海松江打拼多年的花花（化名），身上就背了“一座山”——被确诊为罕见病库欣综合征患者。（剩余4463字）

试读结束

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