被照见的罕见病患者

——困境与破局

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2020年6月6日，SMA患儿在秦皇岛阿那亚—黄金海岸社区参加绘画创作活动。前排左二为龚旻。

和龚旻一起在北京坐地铁，会注意到一些平时忽略了的细节，比如地铁无障碍通道的缓坡旁常常种着竹子，“我们的入口总是藏在竹林里”，他喜欢这样开玩笑;再比如每隔几扇屏蔽门，门边就贴有一个轮椅标识，表明停靠在这里的是无障碍车厢，只是站在轮椅停放区域的乘客看到他也并不总会主动让开。（剩余6783字）

试读结束

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