《失重生存》,采访落地

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与SMA的再相遇

作为电影学专业的学生,本科时,我关注了一种名为遗传性大疱表皮松解症的罕见病,但可惜拍摄的不少镜头只呈现了患者皮肤上的表面创伤,对患者及其家庭深层创痛的挖掘不足。

研究生毕业作品,我再次将罕见病作为拍摄内容,长达一年多的跟拍就这样开始了……

在所有儿童期发病的罕见病中,SMA(脊髓性肌萎缩症)是最常见的致死致残性遗传病之一。(剩余3174字)

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