《失重生存》，采访落地

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与SMA的再相遇

作为电影学专业的学生，本科时，我关注了一种名为遗传性大疱表皮松解症的罕见病，但可惜拍摄的不少镜头只呈现了患者皮肤上的表面创伤，对患者及其家庭深层创痛的挖掘不足。

研究生毕业作品，我再次将罕见病作为拍摄内容，长达一年多的跟拍就这样开始了……

在所有儿童期发病的罕见病中，SMA（脊髓性肌萎缩症）是最常见的致死致残性遗传病之一。（剩余3174字）

试读结束

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