“关”起来的爱：无光世界有个阳光女孩
打开文本图片集
江苏省连云港市的王海亭，女儿婧心患有着色性干皮症，这是患病率仅为25万分之一的罕见病，无药可医，患者终生不能见光，大多数患病的孩子活不到成年。王海亭不放弃希望，让女儿在她亲手打造的“无光世界”里感受世界的五彩缤纷……
不能见阳光：那25万分之一的罕见人生
2019年5月，王海亭和丈夫张斌带女儿婧心去北京大学第一人民医院，一位研究遗传性皮肤病的权威专家看到夫妻俩颓丧的样子，婉转地告诉他们：“看着像是干皮症，等基因检测出来再做判断。（剩余5740字）
