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美丽世界的“孤儿”:神一样的父亲牌“罕见药”


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2020年春,云南男子徐伟不到1岁的儿子徐颢洋得了世界罕见病Menkes综合征(遗传性的铜缺乏疾病)。全球范围内,尚未有治愈此症之法,患儿的身体会“退行”,生命停留在3岁以前。

徐伟不愿如其他患儿家属一样,静静地陪伴孩子走到生命终点,这个仅高中学历的男人做出了震惊所有人的举动——自制“孤儿药”,放手一搏!

最悲伤的父亲:爱子患上罕见病

2019年6月6日,一个皮肤白皙、头发微卷的男婴降生在一个温馨的小家庭中,家人为他取名颢洋。(剩余5268字)

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