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为做罕见病科普,她要把病痛写成段子

——“遗传性血管性水肿”(HAE)患者阿婷的故事


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在小说《气球人》里,陈浩基创作了一个有特异功能的杀手:只要和对方有肢体接觸,他就能下达指令,让对方的某一个器官在毫秒之内膨胀成气球,如此杀人于无形。

而在现实生活里,也真有这样的“气球人”,但伤害的并非他人,而是自己——他们都患有一种罕见的疾病“遗传性血管性水肿”(HAE),5万到10万分之一的患病率,发病时,受到侵害的部位如果是手脚,就会手肿脚肿,如果是肠胃,就会腹痛到极点,如果是咽喉……命在旦夕。(剩余4503字)

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    新民周刊 2012年09期

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