白化病患者强华:希望“月亮的孩子”被当作普通人对待

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强华如今在上海市中心开了肢端推拿的工作室。摄影/ 吴轶君

在国家卫生健康委等部门制定的《第一批罕见病目录》中的121种罕见病中,大多数都存在确诊较难的问题。但其中有一种罕见病却因病人的独特长相而十分容易辨别——白化病(albinism)。白化病患者全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动,因此他们还有一个诗意的称呼“月亮的孩子”。(剩余4629字)

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