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国家二级心理咨询师陈红珊（中）为“水杉计划”的罕见病患者或其家属开展集体心理咨询。
许多罕见病患者都会遇到同一个境况：当病症最初发作的时候，不曾想到，自己居然会被万分之一的概率“选中”，得的居然是罕见病。
生活突然被关上一扇窗
2007年，正就读高二的李龙发现自己经常会有口腔溃疡，痛起来不敢张嘴，连说话都困难。（剩余5663字）
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白塞病患者李龙：当痛苦终于被言说……
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