为罕见病患者福祉持续发声

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近年来，我一直关注罕见病患者的医疗保障问题，在人代会上为罕见病患者发声，是我履职尽责的重要方向。

今年的政府工作报告中指出要“深化公立医院改革，以患者为中心改善医疗服务”。后来政府工作报告修改充实了26条意见和建议，补充了“加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障”，进一步明确了罕见病防治保障工作的行动方向，代表们都很高兴。（剩余622字）

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