退休司长镜头下的罕见病患者

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熊先军参与发起的“关注”罕见病主题摄影展现场

罕见病很罕见，这是一种基本常识。

比如，你可能不曾听过Aarskog-Scott综合征，这是一种罕见的X连锁疾病，临床特征是身材矮小、面容与生殖器畸形。

没听说是正常的，毕竟，在全世界范围内，这种病例仅确诊百余例。事实上，大多数罕见病都是如此，发病率不到世界人口的0.05%。（剩余4102字）

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