蝴蝶宝贝：不能碰的伤痛

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6月26日，小九在贵阳市黔灵山公园看动物

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（以下简称“蝴蝶宝贝关爱中心”）登记在册的公开资料显示，中国有2000万罕见病患者，其中近1300名为遗传性大疱性表皮松解症（以下简称“EB”）患者，他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”，被称为“蝴蝶宝贝”。

“这是一种罕见的单基因遗传性皮肤疾病，因皮肤结构蛋白缺陷导致，目前没有治愈的方法，只能使用敷料（创伤护理产品），促进患者创面愈合，预防感染。（剩余4526字）

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