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2021年9月15日，患儿Marley在英国谢菲尔德儿童医院接受Zolgensma治疗
2008年2月29日，一個名为EURODIS的公益组织发起组织了一场大规模活动，而之所以选择这个四年一度的罕见日子，是因为活动的主题是为如“闰年2月29日”般罕见的罕见病患者呼吁发声。
这项活动在此后受到了各国公益人士的支持，每年2月的最后一天，也被定为国际罕见病日。（剩余4025字）
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罕见病为何频现天价药？
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