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摘要: 目前,“柠檬宝宝”(甲基丙二酸血症患儿)作为最为常见的一种罕见病群体,却未能得到世人足够的关注。笔者采用田野调查法,以H省内5例患儿家庭为研究对象,针对“柠檬宝宝”家庭现有社会支持的不足,提出搭建以政府为主体,以三社联动的正式支持、亲属、志愿组织的非正式支持为支点,三部分有效结合的社会支持网络,首创“社工+网络社群”的帮扶新思路,为“柠檬宝宝”家庭提供更加优质的支持服务。(剩余9717字)
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社会支持理论视角下“柠檬宝宝”家庭困境的服务路径探析
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