“天价药”之变

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2022年1月7日,厦门市妇幼保健院,医护人员拿着特效药“诺西那生钠”给患儿观看

过去5年,在深圳务工的货车司机钱冰桥一直把患有罕见病的儿子带在车上,一边工作一边照顾。孩子6岁了,但他四肢无力,腰椎难以直立,不能像同龄的普通孩子一样奔跑跳跃、上幼儿园。

钱冰桥一度以为,无药可医、终于盼来了药却用不起的状态,将伴随孩子一生,但1月1日,国家新版医保药品目录正式实施,用来治疗儿子的特效药“诺西那生钠”名列其中,开始以医保价格惠及SMA(脊髓性肌萎缩症)患者群体。(剩余4473字)

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