一个五岁男孩的倒计时人生

很多事情,突然就变得不那么重要了

血液病中心在医院大楼的最顶层,通往中心的楼梯上,一扇巨大的铁门拦住外来的人。这里看起来像个监狱。铁栏外聚集着探视者,铁栏里,保安根据每个人的身份和说辞,掌控着铁门的开合。工作日总会比周末严格些,尤其在上下午各一次的查房期间,哪怕是直系家属也要被关在铁门外。第一次来到病房的家属,恐怕会被门上的告示吓一跳:

“内有病毒!!!家属请勿入内!!!只允许一名家属陪护,其他家属请在病房外!!!”

这耸人听闻的告示贴在血液科病房的门上,齐人高的位置,背后是一块菱形的小玻璃窗。这玻璃窗承载过许多担忧又殷切的目光,隔开了父母孩子,有时,也隔开了生死。

周六中午,病房总算比平时冷清了些。十来个床位,只有两张床上有人,其中一个病人是个十几岁的男孩,妈妈趴在他病床旁边睡着了,另一个就是榆润。两床之间隔得很远,只有心电测量仪的滴滴声在有节奏地响着。

榆润妈妈掩着嘴,几乎是在用气息说话:“他们都是走疗的,输完液了就可以走。现在就我们一家住院,孩子比较危险。”

榆润的床位在最靠墙的位置。其他病床都是普通的床、被單,唯有他的床位被透明塑料帘帐围起来,严严实实,妈妈要伸手进去也得先从帘帐的交叉处拨开。只有她一个人陪护的晚上,等榆润睡着后,她会把病房里的消毒灯都打开,全部消一遍毒;然后把榆润从病床帘帐里抱出来,放到外面消过毒的床位上,把他的床位消一遍毒,最后再把他抱回自己的床位。“这样就里里外外全能覆盖到了。”

榆润刚打完培门冬(注:一种化疗药),昏沉沉地睡着。一开始,妈妈把手放在他身上,就那样伸着胳膊在帘帐里边好几分钟。“总感觉他今天异常烫,给他量体温,读数却是正常。”榆润的脸蛋有点发红,但还算安详地睡着。妈妈稍安了心,说刚化疗完怕过敏,得小心观察着,看看有没出红疹、有没有发烧。

妈妈说,这些天榆润精神不好,嗜睡。化疗药影响到神经末梢,用榆润自己的话说,像有小虫在血管里挠,痒得不行,有时也疼。食欲也不好了,脾气也变得暴躁易怒,有什么需求没有立即满足,他马上就发火,大喊大叫,跟平常不一样。

床头摆着拼了一半的乐高玩具,还有一只站立的褐色小恐龙。病床右边连着输液袋和心电测量仪,仪器屏幕上是不断移动的实时心电图,显示着数据:80,100……每一次响声、每一个波峰都让人安心。很快,我已注意不到心电测量仪的声音,滴滴的节奏融入了背景音。可脑中闪过一个念头:这有节奏的曲线,会在下一秒突然变成再无波澜的直线吗?

每聊上半分钟左右,榆润妈妈的眼神都会飘向病床。有一个沉默的空当,我们一起看着病床上安静睡着的榆润,她突然说:“再过个两天,就是治病三年整了。两岁生病到现在五岁,他都已经长这么大了。”

80%·20%

榆润看起来和普通五岁男孩没什么两样。喜欢奥特曼、超人、恐龙,喜欢吃也享受拿着塑料厨具叮叮当当做大厨的感觉,心满意足地炫耀“我有好多朋友”,小朋友不领好意他就噘嘴赌气,疯起来满屋子乱跑,未来的梦想是做个厨师或者恐龙化石专家。除了老是戴着帽子口罩之外,他无非就是胖了一点,笑起来单眼皮小眼睛眯起、门牙间的大缝隙毫无芥蒂地露出、两颊的肉堆起笑纹。细看全身的话,小肚子也圆隆隆地鼓起来,叫人担心,怕这两管细腿撑不住这身体。

认识了眼前的他,再看他两三年前的照片,会暗自诧异:本来这样瘦的么?几乎不像是同一个人。

体形的渐变,每日陪在身边的人往往最难感知。但榆润妈妈没法不注意到,因为孩子几乎是像吹气球一般地胖了起来。由头是所有人都猜得到的化疗药物激素,没人能猜到的是,这个五岁的男孩还能活多久。

急性淋巴细胞白血病,2013年6月24日,在武汉最好的医院,这个冗长的病学术语出现在榆润的病历上。一个月前,榆润刚过完他的两岁生日,爸爸、妈妈、姐姐、奶奶都在,所有人都以为“一双儿女成个好”的日子会永远这样过下去。日子的平常容易叫人掉以轻心,就像男孩很久之前腿上摔出的淤青,总褪不了,却没有人在意。

直到四年前的6月21日。榆润妈妈恐怕此生再也不会忘记这个周五:那天上午,她有一场重要的招标会,为此她和丈夫商量,把带儿子去医院的时间推到了下午;而之所以要去医院,是因为那天早上,女儿说,之前和弟弟打闹,他的腰不小心撞到路边石头,一直喊痛到现在。下午,当地医生说要做骨髓穿刺检查,他们担心起来。家里有本《家庭医生》,照顾女儿的经验让这对父母知道,这可能不是一般的小病,于是第二天就去了全省最好的医院。周末医院不能做检查——为什么没有早几天,一天也好,以至于白白浪费掉一个周末?

那个周五,成了榆润妈妈自责的源头。

从仙桃到武汉,从武汉到北京,错诊的侥幸一点点被抹去。突如其来的意外像是上天的一个提醒。孩子还能活吗?还能活多久?

“在有效治疗发现前,多数病人会在诊断后四个月内死亡。儿童急性淋巴细胞白血病接近80%可以治愈。”《默沙东诊疗手册》词条里写道。他们的主治医师、北京儿童医院血液科主任周翾的说法如出一辙,有希望,但也要做好准备。这些话从周翾口中说出来,莫名让人沉静和信服。和周围其他患儿家长一样,榆润妈妈信任周主任。周翾留着利落短发,个子高挑腰板直正,言行举止毫不拖泥带水,站在面前的一瞬,坚定而谦逊的气场几乎能让空气凝滞。多年和血液病孩子、家长相处的经验,让她懂得如何言语诚恳地用安慰的方式给予真相。这个人相信,医者的职责不仅是生理上的治病,也包括在心理、社会层面帮助他们对抗痛苦、提高生活质量,无论在疾病的哪个阶段——这种包含人文关怀的医疗理念,在学界被称为“舒缓治疗”。对患儿家长的心理疏导和支持,正是周翾所致力推广的舒缓治疗的一部分。

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