沈星,男,28岁,深圳,
18岁确诊,错过最佳康复时间,丧失语言交流能力。
摄影/本刊记者 张立洁
很难得有年龄大的自闭症患者家长愿意接受采访,电话里,瞿淑芳就告诉我,“我们那时康复教育是一片空白,谢谢你们关心我们,但是孩子什么都不会,你们还需不需要来?”
沈星1980年出生,2岁多呈现异常。虽然,沈星的发病时间正好是南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰确诊第一例自闭症的时间,但那时的信息远未畅通到全国儿科医生皆知,确诊也不是每个医生有能力做到的。
1998年,瞿淑芳才知道已经18岁的儿子得的是自闭症。小时候,沈星还会叫“爸爸妈妈姐姐”,现在,他基本没有了语言,只会用一些简单的动作表达意思。瞿妈妈打开门,沈星站在长藤椅旁边迎客,很温顺,看到我们,他很高兴,咧着嘴冲我们笑,嘴一咧开,口水流了下来。
迷茫的时代只能病急乱投医
沈星的自闭程度并不重,小时候很可爱,唯一让瞿妈妈觉得异常的是他多动得太厉害。在瞿淑芳夫妇看来,只要是病,医生就能知道。夫妇带着孩子跑到广东省医院,医生告诉她,没事。
从沈星2岁多到17岁,瞿淑芳就带着儿子到深圳各大小医院看病,药也吃了,针灸、气功也做了,不见任何起色,她安慰自己,“是不是药效都要慢慢来?”夫妇都是打工的,干力气活儿,两人工资加起来一个月不到900元,全部投入了给孩子看病。(剩余1756字)